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venerdì 29 luglio 2011

CFS-ME

Da sette anni sono afflitta da vari disturbi di cui non è ancora stata scoperta l'origine.
Per "semplicità" mi definisco malata di Sindrome da Stanchezza Cronica-Encefalomielite Mialgica. Nonostante il nome ridicolo che le hanno dato è una malattia molto grave che porta effetti a tutto il corpo e di cui la stanchezza insanabile è solo l'aspetto più ecclatante.

Qualche anno fa uscì una raccolta di racconti. Io scrissi quello che trovate in calce.

NB: è tutto inventato!!!! Non ho insegnato italiano alle medie e non ho mai avuto alunni che abbiano scritto un tema. Lo specifico perché già in passato qualcuno mi fece notare che "violavo la privacy dei miei studenti"!!! ;)


TEMA IN CLASSE
Io insegno italiano, storia e geografia presso un istituto superiore della mia città.
Ogni anno, o quasi, mi piace dare ai miei studenti di quarta, questo tema in classe:
"Raccontami una giornata particolarmente divertente e scrivi le tue opinioni in proposito".

Questo è il tema di M. una mia studentessa particolarmente brillante, penso valga la pena condividerlo con voi tutti.


"La mia giornata più divertente è stata una giornata davvero strana!
Io vivo in una grande città e quindi per poter conoscere la natura i miei genitori mi hanno iscritta al gruppo scout parrocchiale.
Sono inoltre una persona a cui piace fare scherzi e quindi ad ogni occasione, ma soprattutto durante il campo ne invento sempre qualcuno. Il 'campo' è la vacanza che facciamo tutti insieme in estate, dura una settimana ed è uno dei momenti dell'anno che preferisco. Si va in qualche baita o in qualche maso, viviamo tutti insieme in camerate, cuciniamo per noi stessi, alle volte anche preparandoci un falò, facciamo lunghe escursioni, giochiamo e cantiamo. E' davvero uno spasso.
"L'estate scorsa è forse stato più 'spassoso' del solito perché i miei compagni hanno deciso di farmela pagare per tutti gli scherzi che combino. E così, durante tutta una giornata, mi hanno fatto scherzi di ogni genere. Erano tutti d'accordo e devo ammettere che alle volte ho avuto il sospetto di essere io quella fuori di testa...
"Fortunatamente dormo sempre come un sasso, sforunatamente però quella mattina avrei preferito avere il sonno un po' più leggero. Infatti quando Raska, la capo scout, è entrata nella nostra camerata per svegliarci al suono della sua armonica a bocca "Su leviam, su leviam c'è un magnifico cielo limpido" io non sono riuscita ad aprire la lampo del mio sacco a pelo. Per uscire ho dovuto strisciare come una contorsionista, una fatica. Una volta fuori ho scoperto che avevano messo una spilla da balia alla cerniera.
"Mi sono quindi recata in bagno per lavare i denti e la faccia. Ma non sono riuscita ad aprire né il tubetto del dentifricio né la scatoletta del sapone. Io ero con la faccia paonazza per lo sforzo e intorno a me sentivo risolini soffocati. Ho cominciato a capire che gli scherzi a mio danno erano appena cominciati. Ma il mio orgoglio non mi ha permesso di piegarmi a chiedere a qualcuna delle altre sapone e dentifricio. Così ho lavato i denti con il semplice spazzolino e mi sono sciacquata il viso. Un nuovo imprevisto: l'asciugamano non si apre. Infatti 'mani amorose' lo avevano cucito in quattro. Strappa i fili e ormai ero asciutta per lo sforzo!
"La colazione non si è svolta in modo molto diverso. Siccome mi ero attardata in bagno, quando sono scesa in sala era già tutto apparecchiato. Non so perché la mia tazza non si sollevava dal tavolo, sembrava pesare una tonnellata... anche quella era stata incollata con una colla a presa rapida. Quando sono riuscita a staccarla il latte si era sparso per tutto il tavolo e quindi oltre all'umiliazione dell'urlo 'olè' di tutte le scolte, oltre ad aver perso il pasto più importante della giornata ho dovuto anche fermarmi a pulire il mio tavolo e, già che c'ero, anche quello di tutte le altre!
"Così ero di nuovo in ritardo e già stanca da morire per le attività della giornata.
"Quel giorno sarebbe stato dedicato per un'escursione alle Pale di S. Martino. Una lunga passeggiata che ci avrebbe premiato con una vista mozzafiato.
"Gli zaini erano già pronti, bastava aggiungere il rancio, mettersi gli scarponi e via.
Via un corno mi viene ora da dire! Infatti gli scarponi avevano i lacci super annodati. Per sciogliere quel groviglio ci ho messo un bel po' di tempo, il tutto sempre accompagnato da un sacco di risate con qualche scoppio più accentuato, perché cominciavo a perdere la pazienza.
"Mi piace fare scherzi e quindi debbo a mia volta accettarli, ma, come dice sempre la mia nonna, un bel gioco dura poco!
"Comunque facendo, per quanto mi era possibile, buon viso a cattivo gioco, mi sono caricata lo zaino in spalla. Ero già sfinita e alzarlo mi è sembrato più faticoso del solito. Ma gli scout sono indefessi e io più degli altri. E quindi via in marcia.
Ma stare al passo si fa via via più faticoso, mi pare di essere Sisifo, quello che spingeva il macigno su per la montagna!
"Noto di nuovo qualche risolino, mi controllo il viso le mani e le gambe: che mi abbiano appiccicato qualche cartello sulla schiena? Con la scusa di bere un po' d'acqua dalla mia borraccia, appesa allo zaino, mi fermo sul ciglio della passeggiata e sfilo lo zaino. No, lì non c'è nulla: ma allora che hanno da ridere stavolta.
"Con uno sforzo che non esito a definire erculeo, mi ricarico sulle spalle la bisaccia. Ma cosa avevo quel giorno. Di solito stavo sempre in cima alla fila a cantare e incitare le altre...
"Sono sudata e accaldata. Sono così affaticata che non riesco nemmeno a godermi le bellezze del panorama. Quando le altre si fermano ad osservare l'orma di una animale o un fiore io ho il tempo di raggiungere il gruppo e riprendere fiato. Sono molto contrariata perché io ho già la specialità di 'Amica della natura' e di 'Cerca tracce' ed ora vorrei conseguire quella di 'Botanica', ma se non sono in testa al gruppo, come posso scoprire e mostrare alle altri i fiori e le piante, così da guadagnare i punti necessari per aggiungere il simbolo ai miei? La capo scout F. che sa quanto desideri quella specialità mi guarda di tanto in tanto e non capisce perché io sia così indietro, così distratta e così stanca. Vedere la delusione nei suoi occhi è proprio brutto.
"Dopo quattro ore estenuanti di marcia arriviamo al bivacco. Io mi scaravento a terra, sono stremata. Non vedo l'ora che si dica la preghiera, si faccia il canto (il più breve possibile... io che adoro cantare oggi proprio non ce n'è) e si possa mangiare. Forse con un po' di zuccheri in corpo mi riprenderò e questa mattinata allucinante se ne andrà via come l'acqua del ruscelletto che passa accanto al prato dove siamo accampate.
"Mangiare in effetti mi ha ridato qualche forza. Ma quando mi alzo e muovo il primo passo cado giù come un salame: mi hanno annodato tra loro i lacci delle scarpe. Come abbia fatto a non accorgermene è un mistero; forse l'attenzione al cibo che avrebbe dovuto rimettermi in forza mi ha distratta. Mi sono anche sbucciata il palmo della mano destra e il ginocchio sinistro. Che stizza!
"Ora sono proprio rabbuiata. Mi è passata la voglia di girellare lì attorno in cerca di negritella. E' il fiore montano che più mi piace, soprattutto perché quando ne trovi un po' insieme ti sembra di stare in una pasticcieria: ha un caratteristico aroma di cioccolato alla vaniglia. Saprei dire a F. che è della famiglia delle orchidacee, i suoi altri nomi, il clima e il tipo di terreno che preferisce. Ma ormai lo sfibramento che ho addosso mi ha tolto tutta la voglia...
"Quando viene il momento dei giochi e darei qualsiasi cosa per essere esentata. Sono stanca, scorticata e forse mi sta venendo un'isolazione. Ma non voglio darmi per vinta e quindi mi alzo. Giochiamo a rubabandiera: neanche fossimo ancora coccinelle. A me tocca il numero 17, è il più lontano ovviamente e porta anche sfortuna. Proprio oggi non ci voleva. Il primo numero ad essere chiamato è proprio il mio. Ai giochi non riesco a non appassionarmi: devo vincere sempre. Mi slancio con tutte le mie forze e... sono di nuovo con il naso per terra. Una pietra o, molto più probabilmente, un piede mi ha fatto inciampare. Tutte ormai ridono apertamente e io con sempre maggiore fatica mi rialzo. La mano brucia più che mai.
"Il gioco continua, il mio numero viene chiamato, richiamato e urlato ancora. E' un incubo ormai. Voglio sdraiarmi al sole e non pensarci più. Chiedo di essere esentata ma sono tutte un po' stufe. Finalmente mi sdraio. Adoro guardare il cielo blu, le nuvole bianche e soffici che spesso infiocchettano il cielo, qualche uccello, se sei fortunata un falco o magari anche un aquila. Ma anche stare sdraiata oggi non è piacevole. Mi fanno male i muscoli e ogni sasso, ogni zolla, ogni pianta sembra messa lì per darmi fastidio. Non trovo requie.
"Sembrano passati pochi secondi e già risuona l'adunata. Anche se ho bevuto parecchio e mangiato tutto il pranzo al sacco, lo zaino sembra sempre pesante. Il mio passo è strascicato. Non ho quel senso di appagamamento che una bella passeggiata da alla stanchezza. Spero solo di arrivare al più presto alla mia branda.
"Da molte ore non parlo più con nessuno e anche tutte le risatine che mi hanno accompagnata all'andata si sono spente.
"Non so immaginare che altri scherzi mi possano fare, anzi ne ho idea perché io stessa li ho fatti: brodo in dado nel bocchettone della doccia, nascondere i vestiti puliti, nascondere tutti i vesti, mettere il pepe nel caffé, il sale nel the, sigillare il wc con la pellicola domopack, le uova nelle scarpe... ma credo che se sarò oggetto ancora di uno scherzo non so come reagirò.
"Quando arriviamo al nostro rifugio filo in camera per disfare il sacco. E cosa scopro sul fondo? Due bei sassoni. Non so se ridere o mettermi a piangere. In quel momento mi si afficina E. una delle mie migliori amiche, ridacchia un po' imbarazzata, si scusa e si rende e mi dice di rendersi conto che hanno un po' esagerato.
"Io scoppio in lacrime sia per lo sfinimento che per il sollievo. La punizione è finita.

"Questa giornata è stata davvero divertente, per chi mi guardava però!!! Quella sera sono andata a letto così stanca che ho ringraziato il Signore per avermi creata così sana e vitale. Ho scoperto che la stanchezza e l'emarginazione dagli altri mi ha impedito di godermi il sole, la montagna e il lago Juribrutto. Non sono riuscita a cantare, mangiare è stato uno sforzo fatto nel tentativo di recupare forze invece che un piacere, camminare uno sfibrarsi invece che un allenamento e tutte le piccole cose che si fanno senza accorgersi come pettinarsi, asciugarsi le mani, portare un bicchiere alle labbra delle imprese titaniche."


Allora cosa ne pensate? Le sue riflessioni non sono incredibilmente acute. Chiunque sia un ammalato cronico e in particolare affetto dalla sindrome da stanchezza cronica sa di cosa stava parlando la mia studentessa M. Può anche aggiungere che il ripetersi di queste giornate così spossanti ti impedisce poco alla volta, di incontrare gli amici, i familiari, andare in vacanza e capita di restare sempre più soli, isolati e incompresi.
E dopo averti preso la vita sociale si porta a poco a poco via anche la vita di tutti i giorni, alzarsi è un'impresa, vestirsi, mangiare tutto troppo difficile. Non parliamo di lavorare o svolgere una qualsiasi attività. Lo so perché anch'io sono malata.
Spero che questo tema faccia capire anche a chi non è malato quali e quante difficoltà bisogna superare ogni giorno.

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